Crystal Beach era una madre ocupada de dos niños pequeños cuando empezó a notar que las cosas no iban bien a los 30 años.
Era un día normal de 2013 en la región de Riverland, en el sur de Australia, cuando la Sra. Beech sufría dificultad para hablar y dificultad para tomar un sándwich.
Después de un viaje al hospital con su preocupado esposo Ben, la señora Beech fue enviada a casa creyendo que estaba agotada.
Unos meses más tarde, le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM).
La enfermedad neurológica crónica, en la que el sistema inmunológico del cuerpo ataca por error la sustancia grasa que rodea los nervios, afecta a más de 33.000 personas en toda Australia, y las mujeres representan tres de cada cuatro personas diagnosticadas.
«Recuerdo que salí al estacionamiento y me derrumbé, y Ben dijo: 'Bueno, al menos sabemos que no te estás inventando esto'», dijo la Sra. Beech.
Como muchas enfermedades crónicas, la EM es invisible para los demás y a Beach le resultó difícil explicar lo que estaba sucediendo dentro de su cerebro.
“Intentas explicarle a la gente cómo tus palabras ofenden, pero no todo el tiempo”, dijo.
“Ha sido difícil, pero ha sido agradable poder decirle a la gente: 'Hola a todos, tengo EM'.
Prueba diferentes tratamientos
Inicialmente, la Sra. Beech probó tratamientos alternativos, pero cuando las resonancias magnéticas mostraron que todavía tenía lesiones activas en el cerebro, comenzó a buscar tratamientos médicos.
En 2018, inició Ocrevous, una infusión intravenosa que se administra cada seis meses.
Después de la dosis inicial en el Centro Médico Flinders, le dijeron a la Sra. Beech que para continuar el tratamiento tendría que viajar al hospital a tres horas de su casa en Loxton North.
Cuando buscó tratamiento en el Hospital Riverland, le dijeron: “Nadie ha hecho esto en el país todavía”.
«Le dije: 'Está bien, seré la primera y seguiré ocupando la cama en el Centro Médico Flinders hasta que usted lo haga'», dijo Beech.
«Hemos tenido que trabajar en muchas cosas, pero estoy muy feliz de poder decir que ahora mucha gente está tomando este medicamento en sus hospitales, lo cual es fantástico».
Los extraños se hacen amigos
A Stacie Mason también le diagnosticaron EM hace 11 años y desde entonces se ha convertido en una de las facilitadoras del grupo de apoyo de pares en Riverland MS.
El grupo, desarrollado a través de la MS Society, se reúne varias veces al año, dijo.
«Te conectas con personas que han vivido la experiencia de vida de la EM y realmente pueden entender las cosas por las que estás pasando», dijo la Sra. Mason.
«A mucha gente le gusta mantenerlo en privado. En mi caso, no tengo familia aquí excepto mi esposo y mis hijos, así que también necesitaba este grupo de amigos para apoyarme».
«No te lo hagas a ti mismo»
Poco más de una década después de su diagnóstico, la Sra. Beach, que ahora tiene 41 años, dijo que era importante en su viaje encontrar otras personas en su comunidad que vivieran con EM.
“Recuerdo que al principio no quería decir que sí al grupo de apoyo”, dijo.
«Pero una vez que encuentras a esas personas, es bueno tener otra red de amigos que están pasando por cosas similares a las tuyas».
¿Su consejo para otras personas que padecen enfermedades crónicas?
«Encuentra tu aldea. No lo hagas tú mismo».
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