Si eres un ávido lector, quizás estés familiarizado con la obra de Caro Llewellyn.
Llewellyn es autor de cuatro obras de no ficción, incluida la memoria ganadora del Premio Stella 2020. Sumérgete en el vasoque explora las experiencias de su padre con la polio, un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) y la realidad de vivir con una discapacidad.
Es ex directora ejecutiva del Wheeler Center y se ha desempeñado como directora artística de varios festivales literarios de gran escala, incluido el Festival del Libro de Sydney, el Festival PEN World Voices de Nueva York, el Festival de Literatura de Nueva York también de Europa y el Festival de París. -Festival des Écrivains du Monde.
MS Australia se sentó con Caro Nervio crudo podcast para hablar sobre su carrera editorial, su amor por los libros, los desafíos que enfrentó después de su diagnóstico de EM y cómo el ejemplo excepcionalmente positivo de su padre moldeó su perspectiva sobre la discapacidad.
Diagnóstico de esclerosis múltiple.
A Caro le diagnosticaron EM en 2009 tras una serie de síntomas que inicialmente se supuso que eran causados por el estrés, lo que la llevó a buscar atención médica.
«No podía sentir mi dedo meñique… Me tropezaba mucho y no podía entender lo que estaba pasando. Tenía un extraño entumecimiento en la pierna». [that] Simplemente vino y se fue… y pensé: 'Algo está pasando'.
Ha sido difícil aceptar su “diagnóstico de esclerosis múltiple” de esclerosis múltiple. El padre de Caro contrajo polio a la edad de 20 años y quedó paralizado en un 95 por ciento. Pensándolo bien, su gentil enfoque hacia su condición era algo que ella deseaba haber llevado consigo ante su diagnóstico.
Durante las décadas de 1970 y 1980, el padre de Llewellyn fue un firme defensor de la comunidad de discapacitados, abogando por la implementación generalizada de rampas y pasamanos en espacios públicos en toda Australia.
A lo largo de la infancia de Caro, su padre habló abiertamente sobre el impacto positivo que su discapacidad tuvo en su vida. Ella lo describe como un pionero y alguien que se enorgullecía de aceptar la adversidad que enfrentó.
«Era increíblemente fuerte… y generoso… con respecto a su discapacidad. E incluso ahora, cuando yo tenía… [faced] Con algo similar fui muy grosero y no estaba nada bien.
Llewellyn tardó dos años en llorar y procesar su diagnóstico. «Todos tenemos diferentes etapas de duelo y… resolución de ese tipo de cosas, y yo era un poco lento… Estaba tan ocupado enojándome que no podía seguir y disfrutar de mi vida».
Impacto de la EM en el trabajo
En el momento de su diagnóstico, Caro trabajaba en una editorial y vivía en Nueva York. Experimentó una amplia gama de síntomas inusuales y, en un momento, su visión se vio afectada hasta el punto de que pensó que nunca más podría leer.
«Fue muy aterrador. De hecho, no le dije eso a nadie. No incluí esos detalles en el libro porque necesitaba asegurarme de poder seguir trabajando… Mi trabajo es en parte leer libros… Sabía que si no podía seguir leyendo… «A largo plazo, no podré hacer mi trabajo».
Durante una entrevista con ABC para promocionar su libro de 2019 “Diving into Glass”, compartió públicamente por primera vez sus luchas con su visión y su lectura.
«Yo mismo me sorprendí al decir eso. Pero creo que es muy importante hablar abiertamente sobre lo difícil que es todo esto y lo aterrador que puede ser… si crees que vas a perder tu fuente de ingresos, tu bienestar y tu identidad como persona a través de tu enfermedad”.
Trabajar en el sector de la discapacidad.
La infancia de Caro estuvo marcada por ser testigo de las constantes luchas de su padre con edificios inaccesibles para su silla de ruedas, lo que alimentó su pasión por abogar por entornos de vida apropiados y accesibles para las personas con discapacidades.
En 2020, se le pidió a Caro que se uniera a la Summer Foundation como miembro de la junta directiva, una organización fundada para evitar que los jóvenes con discapacidad se vean obligados a recibir cuidados de ancianos.
Ella reflexiona que su trabajo de defensa de la discapacidad con la Summer Foundation fue una oportunidad inesperada pero integral.
«Si me dijeras cuando tenía 30 años: 'Vas a seguir los pasos de tu padre y trabajarás para personas con discapacidad', te diría que tienes piedras en la cabeza. Pero es increíble poder hacer eso. y tener la oportunidad.»
El efecto positivo del ejercicio.
Después de regresar a Australia desde Estados Unidos en 2017, Caro tenía dificultades para caminar y carecía de equilibrio y fuerza en las piernas. Su hijo la animó a hacer ejercicio y, aunque al principio dudaba, descubrió que el movimiento la ayudaba mucho a recuperar la movilidad.
Trabajar en los Museos Victoria en ese momento significaba que Caro tenía que caminar mucho durante toda la semana. Para afrontar la situación, se compró un triciclo y lo montó por el museo y por la ciudad.
La fuerza de su cuerpo ahora ha mejorado mucho y el movimiento y el ejercicio regular que se le proporciona la han revitalizado.
Después de descubrir las barreras que enfrentaban las aplicaciones de fitness que a menudo estaban destinadas a personas sin discapacidades, Caro se propuso crear DiversiFit, una plataforma de ejercicio más adaptable e inclusiva para personas con discapacidades.
Su lanzamiento está previsto para principios de 2024 y el objetivo de la aplicación es fomentar el ejercicio y el movimiento en personas de todas las edades y niveles de discapacidad.
“Creo que muchas veces tenemos que adaptar lo que hacen otras personas y hacerlo nuestro, y en realidad es para nosotros… y no se trata solo de personas con EM, si vives con una prótesis…[use] Silla de ruedas, hay ejercicios para todos.
La inclinación de Caro Llewellyn por encontrar oportunidades para lograr cambios positivos a través de la adversidad respalda su fuerte creencia en el autoempoderamiento.
Cuando le preguntaron qué consejo se daría a sí misma en 2009, Caro respondió: “No seas demasiado dura contigo misma y no dejes que nadie te diga que no puedes hacer las cosas que quieres hacer y cómo las haces. no se detiene con la EM… continúa”. Un camino diferente, pero aún rico en todos sus aspectos.
Para saber más sobre el viaje de Caro con la EM, puede escuchar el episodio completo del podcast. aquí.
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