Una madre australiana comparte señales de advertencia de espasmos infantiles después de que su hija se sometiera a una cirugía para 'desconectar' la mitad de su cerebro

Con los ojos pesados, Goldie, de un año de edad, estaba sentada con la cabeza sobre la mesa en lo que parecía ser un cansancio extremo.

Su cabeza se movía arriba y abajo mientras aparentemente intentaba mantenerse despierta, y después de un gran día de festividades navideñas, se esperaba que se sintiera cansada.

Toda la familia estaba agotada.

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Pero para la madre Charlene, el comportamiento de su hija no tenía mucho sentido.

“En el fondo, mi corazón se estaba hundiendo”, le dijo Charlene a 7Life sobre su ansiedad en ese momento.

«Ahora sé que fue un ataque epiléptico».

Desde el momento en que nació su precioso bebé, Charlene no tuvo dudas de que la pequeña Goldie era todo menos especial.

No estaba alcanzando sus objetivos, podía permanecer despierta durante días y tenía convulsiones en las que no podía controlar su cuerpo.

Después de dos años de pruebas médicas y tratamiento, incluida una cirugía radical para «separar» la mitad de su cerebro, la familia finalmente obtuvo una respuesta.

Goldie vive con una enfermedad genética rara, CDKL5, y epilepsia resistente a los medicamentos.

Pero esta colegiala victoriana, que ahora tiene seis años, no deja que su condición la detenga.

Ella constantemente desafía las expectativas y acaba de comenzar el jardín de infantes en su escuela regular local.

A pesar de sufrir múltiples convulsiones diariamente, se despierta todos los días sonriendo, lista para conquistar el mundo.

Goldie cuando era pequeña. crédito: Instagram/goldies.sueño

Cuando Charlene y su esposo, Cole, supieron que estaban esperando a Goldie, se emocionaron.

La futura madre se sumergió en los libros para padres y, a medida que su embarazo avanzaba sin problemas, se sintió preparada para cualquier altibajo.

«Sabía exactamente lo que iba a hacer», dice.

«Pensé ingenuamente que podía escribir narrativa».

Cuando Goldie llegó al mundo, recibió un certificado de buena salud y unos días después regresó a casa.

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Como toda nueva madre que hace malabarismos con la vida de su recién nacido, Charlene se vio obligada a amamantar a altas horas de la noche y se le privó de sueño.

“Al principio tenía preocupaciones”, dice.

“Pero seguí atribuyéndolo al hecho de que ella era una niña inestable y que yo era madre primeriza”.

Diferencias de crecimiento

A medida que Goldie crecía, la madre no pudo evitar comparar el crecimiento de su bebé con el de otros niños y notó algunas diferencias sutiles.

Sin embargo, una visita al pediatra le confirmó a Charlene que su bebé estaba sano.

Pero cuando Goldie tenía ocho meses, estaba comiendo algo cuando inmediatamente se puso roja y endurecida.

«Pensé que se estaba ahogando», dice Charlene.

A los pocos momentos de que la preocupada madre llamara a una ambulancia, Goldie actuaba como si nada hubiera pasado.

Goldie ahora está matriculada en la escuela y está sobresaliendo en el jardín de infantes.
Goldie ahora está matriculada en la escuela y está sobresaliendo en el jardín de infantes. crédito: Instagram/goldies.sueño

Los paramédicos que examinaron los órganos vitales de la niña descubrieron que se encontraba en buen estado de salud.

Las preocupaciones de Charlene sobre su hija crecen, pero al no tener respuesta para su comportamiento inusual, todo lo que puede hacer es vigilar a Goldie.

Unas semanas más tarde, a mitad de la lactancia, sucedió lo mismo: la cara de Goldie se sonrojó y su cuerpo se puso rígido en los brazos de su madre.

Nuevamente, justo antes de que llegaran los agentes de la ambulancia, su rostro rápidamente recuperó su color habitual y pudo controlar su cuerpo.

Los paramédicos liberaron a Goldie de cualquier peligro médico inmediato, pero decidieron llevarla al hospital de todos modos.

Allí, su cuerpo se puso rígido y se liberó involuntariamente, una y otra vez.

Encuestas y pruebas

“Me quedé completamente en blanco”, dice Charlene cuando le dijeron que Goldie estaba teniendo tantas convulsiones.

“Supe todo el tiempo que algo estaba pasando, así que fue casi una sensación de alivio”.

Los especialistas trabajaron incansablemente para tratar de encontrar la causa del padecimiento de la pequeña de casi nueve meses.

Después de una semana en el hospital, sin respuestas, a Cole y Charlene les dieron medicamentos anticonvulsivos y los internaron con un especialista durante tres meses.

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«No estábamos demasiado preocupados», dice Charlene.

«Sabíamos que muchas personas continuaban su vida plena con el medicamento».

Goldie sufre diariamente varios ataques de estrés.
Goldie sufre diariamente varios ataques de estrés. crédito: suministrado

A medida que se acercaba la Navidad de 2019, los padres continuaron dándole medicamentos a Goldie.

Pero ese día de Navidad, mientras la niña cojeaba, Charlene supo que su hija estaba teniendo convulsiones, a pesar de la medicación.

Durante los meses siguientes, Goldie siguió sufriendo convulsiones.

Siguieron más pruebas, exploraciones y numerosos ensayos de medicamentos mientras los especialistas intentaban encontrar respuestas.

Cirugía cerebral

Dado que cada convulsión causaba daño a su cerebro, el neurólogo sugirió una cirugía cerebral radical.

La operación de 13 horas implicará que el cirujano «desconecte» el lado izquierdo del cerebro de Goldie, el área que se cree que causa las convulsiones.

Pero como resultado, advirtieron, Goldie perdería la función en el lado derecho de su cuerpo, incluida la visión en su ojo derecho.

«Básicamente, su cerebro era como una tormenta eléctrica. Era un ataque casi continuo de gran mal», dice Charlene.

«Realmente sentimos que no teníamos otra opción».

En junio de 2020, Goldie se sometió a una cirugía con la esperanza de tratar sus persistentes y devastadoras convulsiones.

«Al entregarla ese día, sabiendo que le estábamos robando su capacidad de caminar…» Charlene se detiene.

“Me quedé allí y lloré”.

las respuestas

Los cirujanos declararon que la operación maratónica fue un éxito y Goldie inmediatamente comenzó varios tratamientos.

A medida que pasaban los meses, ella siguió creciendo y ahora tenía un nuevo hermano pequeño, Rocky, para animarla.

La familia pasará horas junta mientras Goldie continúa recuperándose en el hospital.

“Pero un día me di cuenta de que estaba haciendo esa gran idiotez y al día siguiente lo hizo de nuevo”, revela Charlene.

«Nuestros corazones se hundieron. Después de todo, la cirugía no funcionó.

Charlene y Cole con Goldie y Rocky.
Charlene y Cole con Goldie y Rocky. crédito: Instagram/goldies.sueño

El niño de dos años fue nuevamente sometido a diversos exámenes médicos.

Al analizar el tejido cerebral extraído de la cirugía, los médicos descubrieron CDKL5, un trastorno genético en el que uno de los genes no se formó correctamente en el útero.

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“Seguí leyendo más sobre este tema y cada vez que leía, seguía diciendo: 'Este es Goldie'”, dice la madre.

«Los niños con esta afección tienden a cruzar más las piernas, rechinar los dientes y permanecer despiertos durante días; ese es Goldie».

Además del trastorno genético, al niño también se le diagnosticó epilepsia resistente a los medicamentos.

Armados con el diagnóstico, Cole y Charlene aprendieron cómo cuidar a su pequeña, incluso cómo ayudarla durante un ataque epiléptico.

Les dijeron que tal vez nunca caminaría, que probablemente no hablaría y que tal vez no podría ir a la escuela.

Pero Goldie sigue desafiando las expectativas de los médicos.

Con cuatro años dio sus primeros pasos sin ayuda y ahora, con seis, camina por su casa con una sonrisa en el rostro.

Cole escribió un libro sobre el extraordinario recorrido médico de Goldie.
Cole escribió un libro sobre el extraordinario recorrido médico de Goldie. crédito: Instagram/goldies.sueño

Utilizando una silla de ruedas para recorrer largas distancias y superficies irregulares, Goldie sorprende constantemente a su familia.

Ahora asiste a la escuela normal y se ha convertido en una especie de celebridad local, y la gente la para en la calle para conversar.

Goldie, que no habla, actualmente está aprendiendo a utilizar tecnología que le permitirá comunicarse a través de la computadora.

“Le encanta saltar en el trampolín, los columpios y surfear”, sonríe Charlene y agrega que a Goldie algún día le encantaría montar en montañas rusas.

espasmos infantiles

Dado que Goldie sigue teniendo múltiples convulsiones al día, Cole y Charlene están trabajando para crear conciencia sobre cómo se ven las convulsiones en un bebé.

La madre quiere proporcionar a todos los padres el conocimiento de los espasmos infantiles para ayudar a las personas a detectar los signos.

Mientras tanto, Cole publicó recientemente un libro, sueño dorado, Inspirado por el viaje médico de su valiente hija.

¿En cuanto a con qué se enfrentará Goldie a continuación?

El niño de seis años sigue caminando y le encanta la escuela.

Al acurrucarse y salir con amigos y familiares, Goldie demuestra todos los días que su diagnóstico no define quién es ella.

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