Escrito por Tim Baker
Asistir a mi primera conferencia sobre el cáncer fue algo muy importante.
La Reunión Científica Anual 2023 del Grupo de Ensayos ANZUP (Australia, Nueva Zelanda, Cáncer Genitourinario y de Próstata) reúne a profesionales médicos, enfermeras, defensores de pacientes, investigadores y otras partes interesadas, en una conferencia de tres días para discutir los últimos desarrollos en lo que es a veces referido como el engaño de la atención del cáncer ‘por debajo del cinturón’.
Era fácil sentir la profundidad en medio de bromas médicas, presentaciones sobre la secuenciación del genoma, inhibidores de PARP e investigaciones sobre el microambiente inmunitario del tumor, todo claramente navegando por encima de la cabeza de mi humilde orador.
Pero la cálida bienvenida y la cultura inclusiva de ANZUP dejan en claro que la voz del paciente no es realmente buena y bienvenida aquí, pero se escucha activamente.
Además de mi presentación sobre el autocuidado proactivo e integrador para el cáncer, encontré a mis aliados naturales entre las enfermeras especializadas en cáncer de próstata (SPCN), cuyas sesiones están llenas de investigaciones y conocimientos sobre los tipos de atención de apoyo que los hombres con cáncer de próstata necesitan desesperadamente. necesidad. Y creo que las enfermeras son un vínculo vital y poderosos agentes de cambio para que esto suceda.
Como paciente de cáncer de próstata, ha sido muy alentador ver todo el trabajo que se está realizando, no solo para desarrollar nuevas y mejores opciones de tratamiento, sino también para mejorar la vida de los pacientes con CP mientras tanto. El enfoque en temas como el ejercicio, la nutrición, la función sexual y los planes coordinados de atención de sobrevivientes fue muy alentador.
Me uní a una sesión del domingo por la mañana temprano, el Simposio ANZUP para Enfermeras y Afines a la Salud, en lugar de dormir o disfrutar del suntuoso desayuno buffet del hotel. Estoy tan contenta de haberme arrancado de debajo de una donna en una fría mañana de invierno en Melbourne y haber resistido la tentación del chocolate sin fin. Probablemente yo era la única persona en la sala que no era enfermera ni investigadora del cáncer, pero me sentí totalmente bienvenida.
Cuando nos dividimos en grupos de mesa redonda más pequeños, con papeles de carnicero por todas partes y marcadores listos para el ‘taller de generación de ideas’, comenzamos con las presentaciones habituales alrededor de la mesa. Cuando se descubrió que había un «consumidor» en la mesa (¡yo!), hubo mucha emoción y me llenaron de preguntas sobre mi propia experiencia y opiniones sobre los agujeros en el sistema de atención médica y las necesidades no satisfechas de PC. pacientes Fue una experiencia totalmente de apoyo y afirmación.
He conocido a tantos espíritus afines con pensamientos similares que vengo con una sensación renovada de que el cambio real no solo es posible, sino inminente, gracias a la buena voluntad y dedicación de tantos profesionales de la salud que están decididos a mejorar la vida de hombres como a mí.
Habiendo sentado durante horas de presentaciones e innumerables chats casuales, mi punto rápido es el siguiente:
- Un diagnóstico de cáncer de próstata, especialmente CP avanzado y la prescripción de ADT, debe desencadenar un plan de atención y asegurar referencias continuas a un fisiólogo del ejercicio, nutricionista y especialista en salud sexual masculina, como mínimo.
- Los pacientes necesitan que se les expliquen mejor los efectos del tratamiento, particularmente la ADT, y proporcionar herramientas y estrategias para mitigar los efectos secundarios debe ser parte de la atención estándar.
- La discusión y la información sobre la salud sexual y las implicaciones para las relaciones íntimas y la función sexual deben estar al frente y al centro desde el momento del diagnóstico y mejorarse a intervalos regulares (posiblemente cada seis meses) para garantizar que los pacientes comprendan sus opciones y la importancia de abordar estos problemas desde el principio. para mejores resultados.
- Las discusiones sobre la salud sexual deben eliminar las erecciones como el principio y el fin de la función sexual y cubrir temas de intimidad física que no incluyen el sexo con penetración, lo que podría llamarse «sensualidad de todo el cuerpo», como una fuente de placer para pacientes y sus parejas.
- Debe haber un refuerzo continuo de que existe potencial para una vida rica, interesante y significativa, incluso después de un diagnóstico avanzado de PC. Las estrategias simples de estilo de vida como mi mantra de autocuidado, MEDS (meditación, ejercicio, dieta y sueño) ofrecen esperanza para mantener y mejorar la calidad de vida y mitigar los efectos secundarios del tratamiento.
Dejaré que otros mejor calificados que yo discutan los desarrollos en las opciones de tratamiento. Pero en medio de mi entusiasmo por las terapias complementarias de apoyo y basadas en la evidencia, quiero dejar en claro mi gratitud por la ciencia médica y los profesionales e investigadores que trabajan arduamente.
Si bien me atribuyo algo de mi buena salud continua y mi rica calidad de vida, todavía estoy aquí gracias a la ciencia médica.
Sobre el Autor
Tim Baker es un autor, periodista y narrador galardonado que se especializa en explorar la historia y la cultura, trabajando en una variedad de medios, desde libros y revistas hasta películas, videos y teatro. Algunos de sus libros más notables incluyen ‘Occy’, un éxito de ventas nacional que fue seleccionado por el Consejo de Australia como uno de sus ’50 libros que no puedes dejar’ en 2008, y ‘The Rip Curl Story’ que documenta el auge de esta icónica marca australiana Surfing está celebrando su 50 aniversario en 2019. Tim es un ex editor de las revistas Tracks y Surfing Life. Ha ganado dos veces el Premio Cultural del Salón de la Fama de Surfing Australia.
Tim fue diagnosticado con cáncer de próstata metastásico en etapa 4 en 2015 con una calificación de 9. A Gleason le dijeron que solo le quedaban cinco años de salud razonable, pero ocho años después, a los 58 años, todavía está navegando, escribiendo y disfrutando de ser un papá. Su último libro, Batting the Shark, también documenta su viaje con el cáncer y se publicará en agosto. Tim compartirá información semanal sobre su viaje para ayudar a otros hombres que también han sido afectados por el cáncer de próstata.
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