Si, cuándo y cómo informarle a su hijo sobre un diagnóstico de autismo

Mi hijo de 7 años me dijo el año pasado: “Mi cerebro funciona como el de Andy”.

Andy es amigo de mi hijo y tiene autismo.

Me sorprendió porque, en ese momento, mi hijo tampoco sabía que tenía autismo. Pero lo hice.

En ese momento, todavía estaba decidiendo si estaba de acuerdo con el diagnóstico que buscamos y recibimos recientemente. Y no sabía cuándo ni cómo iba a contárselo a mi hijo.

¿Debo decirle a mi hijo que tiene autismo? Pregunté en un grupo de Facebook llamado Autism Matters.

Mientras leía las respuestas, me incliné por los argumentos a favor de la franqueza desde el principio. Un joven autista escribió: ¿Por qué no se lo dices? te pones tímido?

Durante años, sospeché que mi hijo tenía autismo, así que me sumergí en las comunidades de autismo en línea, consumiendo libros, podcasts y videos sobre el desarrollo infantil, el autismo y la discapacidad. He tenido antes Carly FindlayEl libro Say Hello, y la forma en que abracé su discapacidad.

Sí, le diré a mi hijo, decidí. Estaríamos orgullosos de su diversidad neurológica. Celebraremos el autismo y participaremos en comunidades de autismo.

Comparte el diagnóstico con mi hijo

Le conté a mi hijo sobre su diagnóstico una mañana cuando se levantó conmigo para abrazarlo antes de comenzar el día. Me di cuenta de este momento de tranquilidad juntos como una buena oportunidad para contárselo.

Kate decide decirle a su hijo que tiene autismo. Pero para otros padres que conocía sobre niños con autismo, la elección fue diferente. (

Suministrado: Kate Durrell

)

“¿Recuerdas cómo vimos a Rosemary recientemente?”

“Si.”

¿Y ella te hizo muchas preguntas y jugó algunos juegos contigo?

“Si.”

“Bueno, Rosemary cree que podrías ser autista”.

Había decidido usar un lenguaje que lo hacía menos específico, por lo que había espacio para que él lo rechazara.

No contestó.

“¿Has escuchado esta palabra, autismo?”

“¿Qué significa eso?”

Explicó cómo las personas autistas piensan de manera diferente a la mayoría de las personas.

Dejó escapar un profundo suspiro. Lo abracé.

“No es algo malo. Es bueno tener personas que piensan de manera diferente. Hay muchas personas autistas que hacen todo tipo de cosas increíbles. Hay muchos niños con autismo”.

“¿Organización Mundial de la Salud?”

Estaba atorada. Mi hijo tiene algunos amigos con autismo, pero sus padres no les contaron sobre su diagnóstico.

Me decepcionó no poder compartir sus nombres y normalizar su autismo.

Le contaré sobre Greta Thunberg Y el Hannah Gadsby en otro tiempo.

Amanda quiere proteger a su hijo de los prejuicios

Mi amiga Amanda * se estaba cortando el pelo recientemente cuando escuchó una conversación en la que describía a un joven como “retrasado o autista”.

Amanda dice que estas situaciones son la razón por la que no se le ha dicho a su hija Evie que tiene autismo.

“Me temo que la gente la juzgará no como una persona sino como un diagnóstico”, dice Amanda.

A Amanda también le preocupa que Evie piense de manera diferente sobre sí misma y esto podría limitar su potencial.

“Si ella dice, ‘Me siento diferente’, se lo diré”, dice Amanda.

¿Qué dicen los expertos?

Kristi Forbes, maestra y especialista en apoyo para el autismo y la neurodiversidad, dice que las familias deben sentar las bases antes de decirles a sus hijos que tienen autismo.

“Una identidad positiva para el autismo se implanta primero en el hogar de la familia”, dice ella.

“Esto requiere que las familias inviertan su tiempo y energía para garantizar que sus hijos con autismo puedan acceder a una identidad y cultura autistas positivas. Encuentre mentores con autismo, relaciones con compañeros con autismo y participe en una narrativa que difiera del modelo médico del trastorno.”

Forbes dice que el descubrimiento de su autismo fue transformador.

“Pasé por la vida sabiendo que no era como la mayoría de los demás en muchos aspectos, pero solo podía ver mis diferencias como debilidades, desafíos personales y traumas que deben ser superados”, dice.

“Me senté con profesionales de todo tipo tratando de superar lo que me pasaba”.

Cuando un equipo de profesionales de la salud especializados en autismo la vio y fue identificada como autista, Forbes dijo que se sentía “normal” por primera vez en su vida.

“Comprendí que no soy una versión rota de una persona nerviosa, sino una persona total y completamente autista”, dice.

Ella cree que un diagnóstico temprano la habría ayudado a evitar los muchos intentos de suicidio y la adicción a las drogas y el alcohol.

“Saber que estamos solos significa que podemos diseñar un estilo de vida que funcione para nosotros, que se construya de manera que nos ayude a prosperar”, dice.

El profesor de psicología Tony Atwood describe el autismo como diferente, no defectuoso, como “zurdo”.

Está de acuerdo en que un buen momento para decirle a un niño que tiene autismo es “cuando el niño comienza a notar y sentirse diferente de sus compañeros”.

Se cree que esto puede ayudarlos a prevenir algunos de los comportamientos desadaptativos asociados con no saber.

“Si el niño nota que son diferentes, habrá dos tipos de reacciones internas”, dice el profesor Atwood.

“La causa número uno podría ser la depresión, la sensación de que algo anda mal en mí”.

“En segundo lugar, puede estar escapando a su imaginación, ajustando eventos sociales y educativos”.

El profesor Atwood dice que comprende la renuencia de los padres a decirles a los niños que tienen autismo, especialmente porque ve a los niños en el patio de recreo usando la palabra “autismo” como un término peyorativo.

Pero ambos están de acuerdo con Forbes en que existe el riesgo de que si no conocen su diagnóstico, las personas autistas enmascararán sus verdaderas personalidades para adaptarse a ellas.

“Ellos miran, imitan y hacen una máscara”, dice el Dr. Atwood.

“Se hizo como una forma de llevarse bien con la sociedad, pero es engorroso y falso”.

¿Quién debe saber si un niño tiene autismo?

Forbes dice que es la elección de un individuo con quien comparte su identidad autista.

El Dr. Atwood cree que para los niños pequeños, solo debemos compartir el diagnóstico con aquellos que necesitan conocimientos, como maestros y abuelos. Dice que otros niños no necesitan conocimientos.

En lugar de compartir ampliamente el diagnóstico, el Dr. Atwood sugiere hablar sobre el autismo “sin decir la primera palabra”.

“El niño podría decir: ‘Soy el tipo de persona que no puede leer las señales de que estás aburrido”, dice el Dr. Atwood.

“El maestro podría decir: ‘Jacob es el tipo de persona a la que es difícil participar’.

“El niño decide a quién y cuándo contarle a la gente”.

La identidad es compleja

A menudo les leo a mis hijos un libro llamado Fergus and Delilah. Delilah es una chica amigable y popular que pasa la historia tratando de hacerse amiga de Fergus, la persona autista que a menudo juega sola o de formas diferentes a sus compañeros.

Una noche le pregunté a mi hijo si pensaba que era como Fergus.

Él respondió: “No”. “Soy como Dalila”.

Decir ah. Demasiado para la identidad del autismo, creo.

Y luego, me pregunto si estaba en lo cierto al decirle a él, y a los demás, que tiene autismo.

Es solo uno de los muchos dilemas y preocupaciones que enfrentan los padres de niños con discapacidades y diversidad neurótica durante su viaje como padres.

Dale un beso de buenas noches y apaga la luz. Él cree que tiene una mente como Andy y una personalidad como Delilah, pero su mayor sentido de identidad es quizás secundario a si se siente amado y seguro.

Y esto es algo que puedo asegurar de mi hermoso y único bebé mientras navegamos juntos en el viaje de su vida.

Kate Dorrell es una escritora independiente y consultora de comunicaciones de salud que vive en Sydney. Conéctate con ella en Twitter Insertar un tweet.

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