Cómo es andar en bicicleta con fibrosis quística

A principios de este año, el ciclista sudafricano Jason Van Sloot completó su primera carrera Eversting. No es único: varios miles escalaron el Monte Everest (8.848 metros / 29.032 pies) en un solo viaje. Pero Jason no es tu bicicleta promedio.

jason tiene fibrosis quística, una condición genética que hace que la mucosidad se espese alrededor del cuerpo, lo que dificulta la respiración (entre otros síntomas). Al completar el Eversting en 16 horas y 12 minutos, Jason rompió el récord mundial de Everesting más rápido por una persona con fibrosis quística. Puede leer la historia de Jason a continuación y ver el video de su viaje estándar arriba.


El ataque dentro del grupo se detiene cuando subimos, y mis pulmones arden cuando inhalo con fuerza, tratando de succionar el oxígeno con cada respiración. Comienza el broncoespasmo de rutina, mi cabeza y ojos están llorosos y cerrados temporalmente después de cada tos. Los ataques de tos y el ciclismo son una parte inevitable para mí.

Me acosté a propósito en el costado del grupo, deslizándome hacia un lado y levantando el contenido de mis pulmones sobre la pista, evitándome a mí mismo cuando podía y al pasajero detrás de mí. Mis vías respiratorias se estrechan debido a la mucosidad espesa y pegajosa que las recubre, lo que deja una abertura delgada a través de la cual puedo alimentar mis piernas privadas de oxígeno. Puede repetir la sensación la próxima vez que empuje hacia arriba respirando a través de una pipeta o simplemente por la nariz.

Tan pronto como recuperé el aliento, el hombre a mi lado gritó: «Amigo, ¿vas al médico después de la carrera?» Lo que significa que no debería correr cuando estoy enfermo. Entre jadeos, me di cuenta «tengo una enfermedad pulmonar, fibrosis quística». Sonrío al resaltar el encuentro potencialmente incómodo con el extraño. Agregué: «Voy a toser todo el día». “Si no me escuchas toser, eso significa que me he caído o me he caído”.

Mientras estaba entrenando, conocí a alguien. «Eres el tipo que siempre tose locamente, ¿no?» Irónicamente, cuanto más tosa, mejor, porque es una forma de terapia natural para mis pulmones. De hecho, mi postura en la bicicleta, doblada sobre las barras con mi codo «como una escoba» (tal vez algo en las aguas africanas aquí), abre mis pulmones, lo que permite el drenaje postural. Esto, junto con las vibraciones de la carretera o la entrada, ayuda a eliminar la mucosidad que se pega a mis pulmones como el jarabe dorado a las paredes de una botella.

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Al contrario de lo que se espera, cuando me enfermo, es importante andar ligero como mi forma «preferida» de forma física. No es raro que ande en bicicleta con un tubo intravenoso en el brazo mientras recibo antibióticos.

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética que acorta la vida y que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. La condición degenerativa disminuye con la edad y puede llevar a complicaciones fatales como enfermedad hepática y diabético Donde todos los miembros comienzan a estrellarse y fallar.

La respiración es un problema porque la mucosidad espesa actúa como caldo de cultivo para los patógenos dentro de los pulmones. Esto conduce a infecciones pulmonares agudas y persistentes que cicatrizan el tejido pulmonar, lo que provoca un daño permanente y, finalmente, una insuficiencia pulmonar. La obstrucción de la respiración se ve exacerbada por la inflamación dentro de las vías respiratorias y por las infecciones.

La fibrosis quística venía con una esperanza de vida limitada hasta Tricafta/Caftrio: se desarrolló un medicamento que salva vidas para esta afección pulmonar crónica. La comunidad de fibrosis quística no sabía si un medicamento como este estaría disponible alguna vez en nuestra vida. Ahora está disponible pero, lamentablemente, debido a nuestra ubicación geográfica y al costo financiero, para la mayoría de nosotros es imposible obtenerlo en Sudáfrica.

Quería cambiar eso con «Everesting para la Fibrosis Quística» y recaudar fondos y crear conciencia para la Sociedad de Fibrosis Quística de Sudáfrica. Quería ayudar a respaldar las negociaciones legales y cubrir otros costos para facilitar el acceso a este medicamento que cambia la vida de todos los sudafricanos con fibrosis quística, a un precio asequible.

Este medicamento está disponible en países seleccionados del primer mundo. CFers en Sudáfrica deberían viajar al extranjero para tenerlo en sus manos. También es financieramente imposible para la mayoría de las personas, ya que el precio actual del suministro de 12 meses es de alrededor de $31,000.

Hay algunas cosas que solía dar por sentadas al andar en bicicleta: la simplicidad de los refrigerios sin preocupaciones o un simple café. La diabetes relacionada con la fibrosis quística (CFRD, por sus siglas en inglés) ha sido la última y posiblemente la llave más peligrosa en el negocio cuando se trata de mi viaje. Todo mi conocimiento nutricional anterior ya no se aplicó una vez que desarrollé CFRD.

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Un día, voy a montar 15 g de carbohidratos durante un período de 4,5 horas, como los primeros 2500 m del Monte Everesting. Después de dos semanas, me lleno la cara con 125 gramos de carbohidratos por hora como Estrategia de nutrición en Flandes por Matthew van der Pol Dejé de usar insulina por completo. Lo único seguro es que los bolsillos de la camiseta están completamente llenos para cualquier sorpresa que mi cuerpo pueda arrojarme.

Tengo un monitor de glucosa continuo en mi brazo y puedo leer mis niveles de glucosa tocando mi teléfono en el sensor cada 15/20 minutos sobre la marcha. Lo que hace que la CFRD sea tan complicada es que es una combinación de diabetes tipo 1 (deficiencia de insulina: el páncreas no produce suficiente insulina) y diabetes tipo 2 (resistencia a la insulina: el cuerpo no usa la insulina adecuadamente para descomponer y retener los alimentos) .la sangre es normal). Esto se ve agravado por el hecho de que los medicamentos utilizados para tratar la fibrosis quística a veces hacen que una persona sea más resistente a la insulina.

Los síntomas de niveles bajos y altos de azúcar en la sangre son idénticos y malinterpretarlos (en particular, el nivel bajo de azúcar) puede provocar un coma (que ocurre cuatro horas después de la carrera) o la muerte. Tu visión se vuelve borrosa, el habla se vuelve borrosa, te duelen las piernas y te vuelves muy débil, todo lo que quieres hacer es dormir. Básicamente, estás borracho e intentas andar en bicicleta. Cuando tus niveles de azúcar son demasiado altos, no puedes parar y tienes que conducir más fuerte para estabilizarlos.

Tener fibrosis quística significa que mi cuerpo requiere entre un 20 y un 50 % más de energía para realizar las actividades diarias y mantener un peso saludable para combatir las infecciones. Esto se complementa con enzimas artificiales para «ayudar» a descomponer los alimentos. Como hombre, necesitaría 2500 calorías al día, pero como hombre con fibrosis quística, necesito 3000 calorías y 3700 calorías para aumentar de peso, ¡y aún no he andado en bicicleta!

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Cuando participé en Cape Epic (una agotadora carrera de bicicleta de montaña de varias etapas), necesitaba reponer más de 6500 calorías por día para recuperarme al día siguiente. Literalmente comí durante esos 8 días mientras comía un mes de enzimas sintéticas después de mi horario de alimentación.

Mi Eversting ha sido mucho más complejo a nivel fisiológico y nutricional. Tuve que volver a aprender a comer y cargar combustible en la bicicleta porque ahora soy diabético. Era más científico sobre nutrición, entrenamiento y recuperación.

La causa subyacente de la fibrosis quística es un gen transmembrana o CFTR defectuoso que interrumpe el movimiento de la sal y el agua en las células del cuerpo (esto es lo que corrige Tricafta). Básicamente, mi cuerpo no reabsorbe la sal excretada (la piel de la mayoría de las personas reabsorbe parcialmente la sal del sudor). De hecho, los CFers excretan 3-4 veces más sal de lo normal. Tirando en condiciones de 30°C + y un gran día en la bicicleta, mi piel y un montón de cristales de sal.

En 2020, tuve que acortar una carrera de práctica en el Everesting después de 2500 m porque empecé a tener calambres muy fuertes. Me di cuenta de que necesitaba ser más científico si quería tener éxito y realicé una prueba de cloruro de sal (usada para diagnosticar la fibrosis quística) mientras estaba en un autocar bajo techo en un estacionamiento de laboratorio para simular las condiciones de conducción. Trabajando con un dietista, descubrimos que necesitaba consumir 15 cucharaditas de sodio sobre el Monte Everest (16 horas y 12 minutos). A modo de comparación, la cantidad diaria recomendada es menos de 1 cucharadita de sodio por día.

¡Espero con ansias el día en que ya no sea lo que es andar en bicicleta con FQ, sino lo que es andar en bicicleta sin FQ!

Si desea donar a los esfuerzos de recaudación de fondos de Jason, puede hacerlo en su casa. Página de GivenGain.

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